La nouvelle Alliance du Cœur

336 – Pour obtenir sa reconnaissance d’utilité publique et élargir le cercle de ses adhérents, la FNAMOC change de nom et de statuts. Sous sa nouvelle identité, elle va démarrer la mise en oeuvre d’un projet d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) qui a été retenu par la DGS.

Après dix-sept ans d’existence, forte de 10 000 membres à travers vingt-sept associations adhérentes, la Fédération nationale des associations de malades opérés du coeur, la FNAMOC, devient l’Alliance du coeur. Trois raisons expliquent ce changement d’appellation. « Esthétiquement, d’abord, FNAMOC ne sonnait pas très joliment, et le déroulement complet de ce sigle était un peu long et compliqué », commente son président, Jean-Claude Boulmer. Mais hormis cette raison esthétique, et qui n’est pas si futile que cela au regard des impératifs d’une communication simple et claire, la nécessité de changer de statut – et donc de nom – s’imposait aussi : « Nous sommes en voie de demander notre reconnaissance d’utilité publique, et nous ne pouvions pas rester une fédération de fédérations, explique Jean-Claude Boulmer. Nous devenons donc l’Union nationale des fédérations et associations de malades cardiovasculaires, sous le nom plus simple et plus attractif d’Alliance du Coeur, qui joue, bien évidemment, sur le double sens du mot coeur, l’organe et le sentiment. Enfin, la troisième raison à ce changement est que nous souhaitons nous ouvrir aux personnes atteintes d’autres pathologies cardiaques, hypertendus, porteurs de stent, insuffisants cardiaques. Or, notre nom n’y incitait pas, les patients non opérés du coeur pensant de ce fait ne pas pouvoir adhérer à notre structure. »

Un heureux événement

Ce changement de nom coïncide avec un heureux événement pour la structure. Ayant répondu à l’appel à projets 2010 pour l’éducation thérapeutique du patient (ETP), la FNAMOC a vu son dossier retenu parmi les trente dossiers présentés (neuf dossiers au total ont été sélectionnés), et bénéficiera pour mener son projet d’une dotation de 75 000 euros (voir encadré ci-contre). Ce programme, qui se déroulera sur quinze mois, devrait vraisemblablement démarrer au début de l’année prochaine.

Sous sa nouvelle appellation, et forte de cette acceptation, l’Alliance du coeur prend un nouvel élan. « Nous avons de nombreux projets pour cette année et pour 2011, souligne Jean-Claude Boulmer. Nous voulons notamment créer un numéro vert afin de pouvoir répondre aux questions des patients. D’une façon plus générale, nous faisons le constat que, si nous sommes bien connus des professionnels de santé, nous ne le sommes pas assez du grand public. Et tous nos projets tendent à remédier à cela. »

Le projet ETP d’Alliance du Cœur

Il s’agit d’un projet d’implication de patients-experts atteints de maladies cardiovasculaires dans des programmes d’éducation thérapeutique existants. Il consistera à : |■ réaliser un état des lieux de l’offre d’ETP dans le champ de maladies cardiovasculaires (en option),| |■ élaborer une intervention éducative « patient-expert » de plusieurs modules| |■ recruter des représentants associatifs et les former pour qu’ils deviennent animateurs « patients-experts » d’ateliers d’éducation,| |■ proposer cette intervention aux équipes porteuses de programmes d’ETP| |■ mettre en oeuvre les programmes d’ETP incluant les patients-experts formés| |■ observer le processus d’implication de ces patients-experts formés dans des programmes d’ETP.| _ Le projet sera conduit par un comité de pilotage national et plusieurs comités de pilotage locaux, auxquels s’ajoutera un coordinateur. L’évaluation portera sur les conditions d’acceptabilité et de faisabilité de l’intervention de patients dans les programmes d’ETP menés par les équipes de soins, sur les prérequis et les compétences nécessaires aux patients qui souhaitent intervenir dans un programme d’ETP, sur les modalités de recrutement, de formation et de suivi, et enfin, sur l’utilité de ces interventions.(gallery)

Print Friendly, PDF & Email