366 – Le rapport de Pierre-Louis Bras sur « la gouvernance et l’utilisation des données de santé » souhaite que le ministère de la Santé joue un rôle central dans ce domaine.
© Ministère des Affaires Sociales – Ferrari
Chargé en avril d’une mission sur l’accès aux données de santé, Pierre-Louis Bras, inspecteur général des affaires sociales devenu depuis secrétaire général des ministères chargés des affaires sociales, a remis son rapport, rédigé avec la collaboration d’André Loth, chargé de projet à la DREES et qui fut chef de la Mission pour l’informatisation du système de santé de 2007 à 2011. Le rapport aborde à la fois sur « la gouvernance et l’utilisation des données de santé ». Il rappelle que le Système national d’information inter-régimes de l’Assurance Maladie (SNIIRAM) est considéré comme « la plus grande base médico-administrative du monde » en raison de la population couverte (65 millions de personnes) et du chaînage possible depuis 2009 entre soins de ville et séjours dans les hôpitaux et les cliniques. Depuis 2011, le « SNIIRAM élargi » – ou SI – offre une durée de conservation des données de trois en plus de l’année en cours et une possibilité d’archivage sur dix ans. Il n’est pas parfait pour autant : conçu pour les besoins de l’Assurance Maladie, il ne contient pas nombre d’éléments précieux aux chercheurs (facteurs de risques associés aux comportement individuels, codage fiable des diagnostics, causes de décès, résultats d’examens ou encore données socio-économiques) et sa complexité rend difficile la compréhension des données. En outre, le rapport souligne une « sous-exploitation » de la richesse du SNIIRAM pourtant susceptible d’apporter de « grands bénéfices », notamment en termes d’amélioration de la qualité des soins, de pilotage des politiques de santé et d’efficience économique. Enfin, si toutes les données individuelles sont anonymisées, le risque de « réidentification » indirecte existe si la précision des données concernant une personnes est importante ou si l’on croise des variables « sensibles » (codes postaux, dates des soins, date de naissance ou de décès, etc.).
Parmi les « actions à conduire », les auteurs recommandent donc de distinguer autant que possible « les lots de données clairement anonymes » des « lots de données indirectement nominatifs ». Les lots de données anonymes pourront être accessibles au public en distinguant la publication (gratuite) et des extractions ou des tableaux de bord à façon (payants). L’accès aux données indirectement nominatives devrait être conditionné à certains critères (finalité d’intérêt public, qualité du protocole, besoin d’accéder aux données, sécurité des procédures et qualité du demandeur). Afin de faciliter l’utilisation de la base, les auteurs préconisent un « plan d’urbanisation du SI », c’est-à-dire une restructuration des données sources avec constitution de dictionnaires) et la mise en place d’une « grande plate-forme de services aux utilisateurs ». Enfin, le rapport recommande de déterminer « les besoins et les priorités pour l’élargissement du périmètre du SI en concertation avec les parties prenantes ».
Concernant la gouvernance, le rapport Bras observe que la gestion du SNIIRAM par la CNAMTS a introduit au fil du temps une confusion quant à sa propriété et qu’il est donc nécessaire de réaffirmer que le SI est un « bien public ». Il suggère qu’il soit rebaptisé « Système national d’information de santé » et indique qu’il doit « être très clairement placé sous l’autorité de la ministre de la Santé sous le contrôle du Parlement ». Il suggère aussi la création d’un « Haut Conseil des données de santé » chargé de faire des propositions au ministre sur les évolution du système et qui accueillerait notamment des représentants des usagers et des professionnels de la santé.
