Pour l’information réservée au cardiologue, sur le site de la Société Française de Cardiologie, « sfcardio.net », il faut bien entendu télécharger les dernières recommandations, « insuffisance cardiaque et cardiomyopathies », datées d’avril 2006 et « les indications du défibrillateur automatique implantable ventriculaire » datées de janvier 2006 pour être « updated » sur le sujet (écran n° 1 ci-dessous). Pour le patient insuffisant cardiaque, sur le site de la Fédération Française de Cardiologie, « fedecardio.com », il faut télécharger un nouveau document dévolu à l’insuffisance cardiaque ainsi que celui concernant les principaux examens en cardiologie. Il pourra se les procurer par voie postale ou en les commandant sur internet (BR77 et BR78) (écran n° 2 ci-dessous). Un site remarquable a été réalisé par l’UTIC du centre hospitalier de Pontoise spécifiquement pour le domaine de l’insuffisance cardiaque, « inscardiaque.com ». Le patient a accès sur ce site à toutes les informations scientifiques et pratiques pour son quotidien. Le centre hospitalier de Pontoise a aussi créé un site plus général, site du « club coeur et santé de la région de Pontoise », « ecoleducoeur.com », site qui propose des informations concernant les pathologies cardiovasculaires et les facteurs qui peuvent les provoquer. Ce site est à conseiller à tous les patients cardiaques quels qu’ils soient ! (écran n° 3 ci-dessous). L’URCAM propose aussi sur son site « urcamif. assurance-maladie.fr » des documents à télécharger spécifiquement dévolus aux insuffisants cardiaques : « un dépliant patient » et un « zoom insuffisance cardiaque ». Vous pouvez aussi accéder à un Cd- Rom sur « la prise en charge de l’insuffisance cardiaque en Ile-de-France » (écran n° 4 ci-dessous). D’autres initiatives régionales dans le cadre des réseaux de l’insuffisance cardiaque ont été créées sur le net. Par exemple, citons le site des réseaux de « santé-limousin », en particulier « icarlim.com », site où sont proposées des pages « infirmière », « médicale » et « diététicienne » spécifiquement pour l’insuffisance cardiaque.
Téléchargez pour votre information le dossier « patient », qui fait 72 pages et qui est remarquable ! (écrans n° 5 et 6 ci-dessous). Les sites francophones sont utiles à connaître. Dans le site de la Fondation des maladies du coeur de nos amis canadiens, « 2.fmcoeur.ca », vous téléchargerez « Le contrôle de l’insuffisance cardiaque » qui est un programme de sensibilisation pour l’insuffisant cardiaque à la prise en main des aspects contrôlables de sa maladie et de ses effets sur ses activités quotidiennes (écran n° 7 ci-dessous). Le site « heartfailure-europe.com », site de SHAPE pour Study group on Heart failure Awareness and Perception in Europe, propose en français des informations pour nos patients, des questions de type « vrai ou faux » (écrans nos 8 et 9 ci-dessous). Vous téléchargerez pour votre patient la charte du patient SHAPE sur l’insuffisance cardiaque qui vise à sensibiliser le public au fait que l’insuffisance cardiaque est une maladie potentiellement fatale (écran n° 10 ci-dessous). Il faut aussi citer les sites industriels comme celui de « Medtronic » qui propose des informations pour les personnes qui souffrent d’insuffisance cardiaque (écran n° 11 ci-dessous). Enfin pour les patients qui n’ont pas encore Internet et qui souhaitent acheter un livre sur le sujet, il faut leur conseiller celui du Professeur Yves JUILLIÈRE et du Docteur Emmanuel CUZIN : « L’insuffisance cardiaque », dans la collection « La Santé Mot à Mot » des éditions Manise (écran n° 12 ci-dessous). Il est essentiel de conseiller à nos patients d’aller sur des sites spécialisés dans leur maladie. En effet, s’il n’est pas aiguillé par vos soins , le patient livré à lui-même, ira comme tout le monde dans google pour trouver en première citation le site « doctissimo.fr » qui lui donnera des informations intéressantes mais peut-être pas assez précises s’il souhaite participer concrètement à ce nouveau concept de prise ne charge de l’insuffisance cardiaque qu’est l’éducation thérapeutique !
Hervé Gallois(gallery)
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