Le site de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), splf.org, (figure n° 1) propose comme notre société « Mère », la Société Française de Cardiologie (SFC), des groupes de travail au nombre de 25 dont certains intéressent particulièrement notre spécialité : Groupe Alvéole : exercice et réhabilitation respiratoire, Groupe Asthme et Allergie, Groupe d’Education thérapeutique, Groupe Maladies vasculaires pulmonaires, Groupe Obstruction bronchique, Groupe Sommeil, Groupe Tabac Toxiques inhalés… ; chaque groupe de travail propose sur le site de la SPLF ses données : inscription, mode de fonctionnement, documents, comptes rendus de réunion, forums, projets…
La Fédération Française de Pneumologie (FFP), fondée en octobre 2005, réunit l’ensemble des associations de pneumologie, Société de pneumologie de langue française, syndicats (SAR et SPH), Comité national de lutte contre les maladies respiratoires, associations locales et régionales de pneumologues. C’est l’organisme agréé de référence dans le domaine de la formation médicale continue pneumologique. Son site, ffpneumologie.org, propose des dossiers (EPP, tabac, livre blanc de la pneumologie, tuberculose, sommeil…), des documents, des actualités, un portail pour la formation médicale et l’évaluation des pratiques… Il propose aussi un Observatoire Sommeil en Pneumologie Libérale (OSPL) (figure n° 2), outil informatique constituant une base de données destinée aux praticiens s’intéressant aux pathologies du sommeil pour la réalisation d’études biomédicales sur ce sujet.
La Maison du Poumon, dont le site est, maisondupoumon.org (figure n° 3), regroupe sept associations dont l’objectif est de proposer un lieu commun de communication avec meilleure circulation de l’information permettant l’élaboration d’un discours consensuel autour des maladies pulmonaires qui représentent la troisième cause de mortalité en France. La Maison du Poumon, située à Paris (66, boulevard Saint-Michel, 75006), est un vivier d’expertise, un nouveau souffle avec comme corollaire la mise en place d’actions plus puissantes au bénéfice de la lutte contre les maladies respiratoires.
Le Comité National contre les Maladies Respiratoires (CNMR), créé en 1916 pour soigner les « Poilus » gazés dans les tranchées, ancien Comité National d’assistance aux anciens militaires Tuberculeux, a comme mission : la promotion de la santé respiratoire et la protection du Poumon, et comme ennemi public n° 1 : le tabac. Il propose : aide sociale aux malades, soutien à la recherche scientifique en Pneumologie et Information et prévention sur les maladies respiratoires et leurs facteurs de risque. Sur leur site, lesouffle.org (figure n° 4), dont le slogan est « le souffle c’est la vie », on trouve des informations sur la respiration, les agresseurs du souffle, les maladies respiratoires, les actions du comité national et de ses comités départementaux.
Les patients peuvent aller sur le site tester leur souffle en téléchargeant des documents sur : mesurer le CO et mesurer le souffle par spirométrie, et en répondant aux questions sur la dépendance au tabagisme par le test de Fagerström et au quizz « allergie ». Le grand public a accès aux actions nationales du CNMR (figure n° 5) : campagne du timbre antituberculeux, la Journée Mondiale de la Tuberculose (le 24 mars), la Journée Mondiale BPCO (19 novembre 2008), la Journée Mondiale Sans Tabac (le 31 mai), le programme « Charte École Sans Tabac »… et la Journée Mondiale de l’Asthme (en mai).
Pour en savoir plus sur cette dernière journée et sur l’asthme, le site « Asthme à la une », asthmealaune.com, propose une émission vidéo spéciale, des interviews, de contrôler son asthme avec un test d’évaluation en sept questions pour l’enfant, des communiqués de presse à télécharger. Du site du CNMR, vous accéderez aussi au site prevention- tabac.com (figure n° 6) et au site vaccinationgrippe.fr (figure n° 7), sites très utiles à présenter à tous nos patients cardiaques.
La Fédération Française des Associations et Amicales des Maladies Respiratoires (FFAAIR), gérée par des personnes insuffisantes ou handicapées respiratoires, conjoints ou sympathisants, s’implique dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires. Elle regroupe plus de 40 associations régionales ou départementales (18 000 malades) qui développent des activités d’accueil, d’information, d’écoute et de soutien (réseau téléphonique « Respire écoute »), d’activités de réhabilitation respiratoire et de réentraînement à l’effort, des sorties en groupe, des liens avec les intervenants sociaux… Son site, ffaair.org, propose des infos, une revue de presse, des témoignages, une revue, une charte de la personne soignée à domicile, un forum… et des sites internet spécifiques à des pathologies : apnéedusommeil.net et bpco.ffaair.org.
Le site de l’apnée du sommeil (figure n° 8), au slogan « et si on respirait mieux », apporte des informations sur la maladie, les signes de dépistage et les traitements, l’actualité de l’apnée, des journées nationales… et un manifeste des patients atteints du S.A.O.S. (Syndrome d’Apnées Obstructives du Sommeil), état des lieux de la maladie et des attentes des malades. La 9e Journée Nationale du Sommeil a eu lieu le mercredi 18 mars 2009 sur le thème sommeil et rythme de vie, toutes les informations sont disponibles sur le site, institut-sommeil-vigilance.org. Le site consacré à la Broncho Pneumopathie Obstructive chronique, bpco.ffaair.org, propose beaucoup d’informations sur cette pathologie, deuxième maladie respiratoire après l’asthme et sixième cause de mortalité en France : informations sur la maladie, son dépistage, la réhabilitation respiratoire, des actualités, le plan national BPC 2005-2010, des témoignages…, et un manifeste européen du groupe de patients atteints de BPCO.
La pneumologie est donc très active sur internet : cela souffle très fort sur la toile pour le bien de tous nos patients « pulmonaires » !(gallery)
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