Les sites « internet » des associations de patients « cardiaques »

La FNAMOC, www.fnamoc.org, est la Fédération Nationale des Associations de Malades Cardiovasculaires et Opérés du Coeur (figure n° 1).

Cette fédération, créée en 1993, regroupe 14 associations et une fédération de 9 associations. Elle est très active, c’est une force de propositions au sein de divers groupes de travail du Ministère de la santé, elle est engagée en faveur d’une politique de prévention de proximité et organise ou relaie des actions d’information grand public tels que « la journée du coeur », « le parcours du coeur », « ces gestes qui sauvent », « jamais la première cigarette », « jeunes et sportifs avec les cardiaques », « la journée mondiale des cardiopathies congénitales »… Dans son site, les patients « cardiaques » trouveront les six brochures réalisées par cette fédération, collection « cool la vie », qui a remporté le prix « éducation du patient » au 17e festival de la Communication Médicale de Deauville en mars 2006.

L’APODEC (www.apodec.com) est l’Association de POrteurs de DEfibrillateurs Cardiaques (figure n° 2).

Elle se veut être une « chaîne de solidarité entre patients présents et à venir présentant des troubles du rythme à haut risque ». Cette association a été créée en mars 2000 par un petit groupe de porteurs de défibrillateurs cardiaques. Dans ce site, nos patients ayant un défibrillateur automatique implantable trouverons des informations, des témoignages, des conduites pratiques « en cas de choc », les précautions à propos des champs électromagnétiques et des sports, les réponses à toutes les questions pratiques de vie courante telles que les problèmes de permis de conduire et d’assurances, la liste des centres de D.A.I ; bien entendu, ils peuvent devenir membre de cette association (inscription gratuite la première année) directement en s’inscrivant sur internet.

Heart and Cœur, heartandcoeur.com, est une association qui fournit des informations fiables, des services et des ressources aux familles, aux adultes, aux enfants atteints de cardiopathies congénitales et aux professionnels. Cette association donne des informations sur les cardiopathies congénitales, en témoigne la description des principales cardiopathies en « images » très parlantes (figure n° 3, Tétralogie de Fallot).

C’est aussi un site d’informations de vécu d’aide et de soutien sur les cardiopathies congénitales avec des histoires vécues, un forum de questions, la liste des hôpitaux cardiologiques dans le monde, les décrets et lois françaises concernant allocations et assistances spécialisées, une liste de célébrités en technique médicale avec leur biographie (comme Christian Barnard, Johann Doppler, Francis Fontan, Antoine Marfan…).

Citons aussi le site de la Fédération Française des Associations de Greffés du Coeur et des Poumons (F.F.A.G.C.P.), www.france-coeur-poumon.asso.fr, qui fédère les associations régionales et qui est membre de la Fédération Européenne des Greffés du Coeur et des Poumons (EHLTF), www.ehtf.info ; cette fédération rassemble les Associations Nationales de Transplantés du Coeur et des Poumons d’Europe. Elle propose tous les deux ans les Jeux Européens pour Transplantés du Coeur et des Poumons. Ceux de 2008 ont eu lieu en juin à Vichy, http://jeuxcoeurpoumsvichy.site.voila.fr.

Enfin allez consulter le site de l’Association Chirurgicale pour le DEveloppement et l’amélioration des TEChniques de dépistage et de traitement des maladies Cardio-vasculaires, ADETEC, www.adetec.net, où on peut trouver des informations très claires pour nos patients sur les affections cardiaques (coronaires, valvulaires, atteintes de l’aorte) et sur les traitement chirurgicaux (chirurgie valvulaire, pontages coronaires, dissection et anévrisme aortique). Vous y trouverez une foire aux questions très pratiques et un bulletin annuel qui reprend l’ensemble des actions de cette association très active, créée en 1971 et qui comprend près de 2 500 adhérents opérés du coeur.

Et il y a bien d’autres associations… citons l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux qui propose le 14 février pour la Saint Valentin, la journée de tous les coeurs (figure n° 4) et la Fédération des Maladies Orphelines qui touche toutes les spécialités médicales.

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