Le GIP-DMP devient l’ASIP…

325 – Pour préparer sa généralisation, a été créé un GIP-DMP (Groupement d’Intérêt Public – Dossier Médical Personnel) qui a lancé, dès juillet 2006, une procédure d’appel à projets. L’objectif principal était de soutenir des projets locaux pour leur permettre de développer des dossiers médicaux informatisés. Ces porteurs de projets pourraient ainsi être en capacité d’alimenter un million de DMP au moment de la généralisation. En s’appuyant principalement sur les réseaux de soins, un certain nombre de projets régionaux ont vu le jour en Alsace, Auvergne, Picardie, Rhône-Alpes, etc. Parallèlement certaines spécialités élaborant des projets nationaux ont répondu à l’appel d’offre du GIP-DMP, telle l’UFCV avec le volet cardiologique « Le patient à haut risque cardiaque ».

Devant les difficultés, non seulement techniques de sa mise en oeuvre mais également financières, une succession de rapports commandités par la Ministre est parue en 2007 et 2008.

Le rapport de l’IGAS a été le premier à rendre ses conclusions pour le moins acerbes soulignant « la mission impossible ».

« Précipitation (une série d’objectifs à l’évidence hors d’atteinte) et irréalisme (du calendrier initial, du modèle économique) ont, dés l’origine, caractérisé le lancement du projet ». A titre d’exemple, « le projet a été annoncé comme réalisable en 26 mois, sans budget, ni financement précis ! (le coût global du DMP serait de 1,1 M d’euros sur 5 ans, soit un coût par habitant de 18 d’euros) ».

Pour sauvegarder les acquis et relancer la dynamique du projet, le rapport proposait de restaurer la confiance des professionnels, de résoudre les problèmes majeurs, notamment juridiques, en suspens. Mais il fallait, aussi, définir un budget programme, refonder la gouvernance des systèmes d’information dans le domaine de la santé.

Missionné par le Parlement, Jean- Pierre Door a proposé d’extrapoler les données, transitoirement, sur une clé USB.

Finalement la mission Gagneux (du nom d’un des rapporteurs du rapport de l’IGAS) a défi ni six principes d’action pour réussir la relance du DMP. Cet outil doit être utilisé par les professionnels de santé et favoriser la coordination des soins. Sa configuration ne pourra être façonnée que par l’usage, en étroite coopération avec les utilisateurs, en privilégiant des données structurées. Le calendrier doit être souple, réaliste et lisible et le projet s’inscrire dans une stratégie globale des systèmes d’information de santé (en créant une agence).

La Ministre de la Santé, Madame Bachelot-Narquin, est finalement intervenue pour en définir les principes fondamentaux : « Le DMP doit répondre à un objectif de service rendu aux professionnels de santé et aux patients et ne peut se concevoir qu’avec une implication forte des acteurs sur le terrain. Le médecin doit être remis au coeur du système avec un logiciel qui puisse intégrer l’ensemble des données à partager et il faut revoir la gouvernance des systèmes d’information de santé ».

Mais il fallait trouver les hommes adéquats, susceptibles de relancer cette dynamique. Plusieurs mois sont passés avant que le brouillard se dissipe avec la nomination de Jean-Yves Robin et de Michel Gagneux.

La conférence publique de relance du DMP

Lors de la conférence publique du 9 avril 2009, Madame Bachelot- Narquin a présenté le Programme de relance du DMP et des systèmes d’information partagés de santé, et cela dans le cadre d’une nouvelle gouvernance.

Les missions de la nouvelle Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé (ASIP Santé) ont été définis : mettre en place le DMP, favoriser le développement des technologies de l’information et de la communication dans les systèmes de santé et du champ médico-social, assurer la cohérence et l’interopérabilité des systèmes d’information et accompagner les initiatives de nature à favoriser le partage et les échanges de données de santé à des fi ns d’amélioration de la qualité des soins.

Très rapidement se sont constitués des groupes de réflexion réunissant les acteurs du terrain, sur les modalités de recueil du consentement des patients, sur l’utilisation par les professionnels de santé des données de santé à caractère personnel, sur les liens du DMP avec les réseaux, son articulation avec le Dossier Pharmaceutique, etc., le but étant de publier une nouvelle version du Programme de relance prenant en compte toutes les propositions d’amélioration en publiant un document de synthèse.

Parallèlement, une quinzaine de réunions avec les représentants des institutions régionales (ARH, URCAM, URML, syndicats, Ordre) a eu lieu entre avril et juin dernier, portant notamment sur le nouveau concept d’ENRS (Espace Numérique Régional de Santé) (L’ENRS se défi nit comme « un espace de services dématérialisés, portés institutionnellement par l’ARS et pilotés par une maîtrise d’ouvrage régional. Il respecte le cadre d’interopérabilité et les référentiels promus notamment par l’ASIP, tout en répondant aux besoins régionaux de santé. »)]. Une étude sur « Etat des lieux et perspectives des plates-formes régionales de services » était disponible sur le site du GIP-DMP, le 14 mai.

Enfin, un formulaire de concertation sur le Programme de relance a été mis en ligne sur le site du DMP permettant aux lecteurs de faire part de leurs remarques. Jugé innovant et inéluctable, il est nécessaire d’informer le grand public par tous les moyens mis à disposition. L’éthique doit être respectée à tous les niveaux, en préservant toute dérive d’atteinte aux libertés.

La relance des projets en région s’est concrétisée, fi n juin, par l’annonce de la poursuite de projets régionaux soutenus par le GIP-DMP. Sept ont bénéficié d’un avenant avec le financement d’une enveloppe complémentaire de 8,5 millions d’euros (régions Aquitaine, Bretagne, Franche-Comté, Ile-de-France, Languedoc-Roussillon, Picardie et Rhône-Alpes). Six projets pourront continuer sans financement complémentaire et cinq seront clôturés. L’un des enjeux majeurs est de rendre les systèmes d’information mis en place dans les régions interopérables et opérationnels dès la mise en place des premiers DMP au plan national, en 2010.

Un identifiant National de Santé (INS) transitoire dit INS-C (comme calculé) en appliquant un algorithme (connu dès l’automne) pourra être utilisé dans les projets régionaux, début 2010 et attribué à quelques 50 millions de personnes (en effet dans un premier temps, il ne pourra pas concerner les enfants d’assurés sociaux de moins de 16 ans, pour des raisons techniques). Cet INS-C sera non prédictible, non signifiant, sans doublon ni collision.

Une procédure d’agrément des hébergeurs des données de santé à caractère personnel a été élaborée. Elle ne concerne que les entités n’intervenant pas dans la prise en charge médicale (l’hébergeur devant établir un contrat avec le « déposant » : un établissement de santé, un professionnel de santé ou la personne concernée par les données). L’agrément est délivré par le ministre de la santé après avis d’un comité d’agrément et de la CNIL, pour une durée de 3 ans, au respect des conditions défi nies dans le décret du 4 janvier 2006.

Le cahier des charges pour sélectionner avant fin 2010 un hébergeur national unique est en cours de rédaction.

Enfin une réunion interrégionale, regroupant l’ensemble des acteurs des régions, maîtrises d’ouvrages, institutionnels et industriels, a été organisée à Paris, le 9 juillet dernier. Elle a permis de présenter ces différentes avancées.

Le GIP-DMP devient l’ASIP (Agence des Systèmes d’Information Partagés de Santé)

Le Conseil d’Administration du GIP-DMP a voté le 16 juillet dernier la transformation de sa convention constitutive, en créant l’ASIP santé, officialisée par l’arrêté du 8 septembre 2009 (JO n°0213 du 15 septembre 2009 page 15 096).

Avec des missions élargies, son objet est désormais de favoriser le développement des systèmes d’information partagés dans les domaines de la santé et du secteur médico-social, de regrouper les maîtrises d’ouvrage du DMP et de la Carte Professionnel de Santé (GIP-CPS) et les missions du Groupement pour la Modernisation du Système d’Information Hospitalier (GMSIH) relatives à l’interopérabilité. L’ASIP a pour objectif de développer l’informatique communicante de santé, assurer la cohérence et l’interopérabilité des systèmes, fédérer les initiatives de partage de données de santé et piloter des projets structurants comme la Télémédecine (un nouveau champ de son action).

Sous la présidence de Michel Gagneux, avec comme directeur Jean-Yves Robin, et secrétaire générale Jeanne Bossi, l’ASIP est organisée en plusieurs pôles : – un pôle de gestion des projets (pilotage), – un pôle étude conseil (de veille sur les sujets émergents et leur éventuelle faisabilité), – un pôle territoire et développement des projets (pour expérimentation) et trois pôles techniques.

Enfin l’ASIP s’est dotée d’un conseil d’éthique et de déontologie (présidée par un représentant de l’Ordre), d’un Comité de liaison et de coopération (regroupant les professionnels de santé porteurs de projets). Des Commissions thématiques de concertation seront régulièrement réunies en fonction des besoins.

Née d’une volonté politique pour harmoniser les systèmes d’information de santé, l’ASIP est l’un des trois pôles opérationnels avec l’agence de l’efficience hospitalière, la CNAM (avec le GIE Sésam-Vitale), du Conseil National des Systèmes d’Information de Santé (CNSIS) présidé par la Ministre.

Que conclure ?

Manifestement la volonté politique de poursuivre ce projet est incontestable, l’avancée en quelques mois est considérable, le pragmatisme prévaut et nous devons nous tenir prêt à relever ce défi . Le volet cardiologique, « Le patient à haut risque cardiaque », a été retenu comme projet national. Actuellement l’UFCV travaille à structurer les fi ches patients pour les intégrer dans les différents logiciels métiers et permettre à la profession d’ouvrir les premiers DMP, on le pense mi 2010, en fait lorsque l’hébergeur national sera opérationnel. En attendant nous allons continuer à régulièrement vous informer, soit via la lettre informatique (www.ufcv.org), soit par le journal « Le Cardiologue », soit par e mail.

Renseignements : – Sur l’ASIP : [www.asipsante.fr – Sur la lettre des porteurs de projets : initiatives@d-m-p.org

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