Préfiguration du Health Data Hub

Pour les trois experts chargés de le préfigurer, le futur Health Data Hub devra être un guichet unique d’accès aisé aux données de santé pour le plus grand nombre, et recommande pour cela une organisation en réseau.

Lors de la remise du rapport Villani, le Président de la République avait déclaré que la santé serait un des secteurs prioritaires pour le développement de l’Intelligence Artificielle (IA) et annoncé deux actions majeures : la création d’un « Health data hub » et l’élargissement du Système National des Données de Santé (SNDS). Dans la foulée, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, avait confié une mission de préfiguration de ce Health data hub à trois experts : Dominique Polton, présidente de l’Institut National des Données de Santé (INDS), le Dr Marc Cuggia, professeur d’informatique médicale, PH au CHU de Rennes, et Gilles Wainrib, président fondateur de la start-up Owkin, spécialisée dans le machine learning (apprentissage automatique) appliqué à la recherche médicale. Ces trois experts viennent de rendre leur rapport (1). En introduction, ils soulignent que « les données de santé financées par la solidarité nationale constituent un patrimoine commun », qu’elles doivent donc être « mises pleinement au service du plus grand nombre dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux de nos concitoyens », et qu’ « il est donc primordial d’en garantir l’accès aisé et unifié ». Ils détaillent les enjeux du Health data hub, dont celui de constituer « de grands jeux de données » issues des dossiers patients des centres hospitaliers, de la médecine de ville ou produites par les patients eux-mêmes pour permettre le développement d’approches préventives, diagnostiques et thérapeutiques basées sur l’IA. Ils rappellent aussi l’importance de l’analyse des données de santé pour « mieux piloter le système de santé » et le rendre ainsi plus efficient.

« Moteur et fédérateur », le Health data hub représenterait, selon les auteurs du rapport, « un tiers de confiance dans le paysage des acteurs de la donnée de santé, et permettrait de ce fait le partage des données dans le respect du droit des patients et en assurant la transparence avec la société civile ». Pour que ce « patrimoine de données » soit accessible à tous les acteurs, publics comme privés, le Health data hub devrait être « un guichet unique » mais pour lequel les trois experts imaginent une organisation en réseau, articulant un hub central et des hubs locaux chargés de mettre en œuvre l’offre de services articulée autour de quatre missions :

1. donner accès aux données de santé ;
2. soutenir la collecte et la consolidation des données ;
3. accompagner la valorisation des données de santé et soutenir l’écosystème ;
4. assurer le lien avec les citoyens et la société civile.

Les hubs locaux, dont la feuille de route établie par la mission prévoit le déploiement « fin 2021 », assureraient le lien avec les producteurs de données locaux. A ce titre, ils réaliseraient auprès d’eux le référencement des données au catalogue national et soutiendraient les producteurs dans la collecte et la mise en qualité des données produites. Les demandes d’accès aux sources « locales » seraient instruites par un Comité Ethique et Scientifique (CES) local, qui associerait les producteurs locaux et, afin de fluidifier l’accès aux données, les hubs locaux seraient compétents pour administrer les accès au patrimoine local des données. 

Si la gouvernance du réseau hub « devra être stabilisée dans des travaux de concertation à venir », les auteurs du rapport avancent cependant l’idée d’une gouvernance stratégique. La composition de cette gouvernance stratégique serait la suivante : un conseil stratégique, compétent pour les questions relevant de la stratégie générale et du budget, et qui définirait les grandes orientations du hub ; un comité scientifique, chargé de conseiller le hub autour des perspectives de long terme et des orientations et priorités à donner ; un comité d’administration resserré, se réunissant 4 à 6 fois par an pour suivre le budget et assurer le pilotage des activités.

Si la gouvernance du Health data hub « devra être stabilisée dans des travaux de concertation à venir », on sait déjà qui sera le pilote du projet. Agnès Buzyn a en effet désigné Jean-Marc Aubert, directeur de la Direction de la Recherche, des Etudes, de l’Evaluation et des Statistiques (DREES) pour assumer cette fonction « pour juin 2019 ». «  Je crois qu’une administration centrale est plus à même de porter ce genre de projet dans la durée et faire de la France un leader dans l’utilisation des données de santé au service du bien commun, a indiqué la ministre, qui aimerait voir une première version de ce hub d’ici à juin 2019 ».

(1) Pour son élaboration, ils ont réuni « des représentants de la recherche, de l’écosystème des start-ups, de l’industrie, des professionnels et établissements de santé, de l’administration et de l’Assurance Maladie » et mené 114 auditions d’acteurs de l’écosystème.